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Activités du réseau depuis 2003

Cartographie de l’expertise

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L’expertise dans le domaine des génodermatoses et des maladies rares de la peau est inégalement répartie à la fois à l’échelle nationale mais également internationale. En conséquence de cela, les patients atteints de génodermatoses et de maladies rares de la peau ne sont pas toujours orientés dans les pôles d’expertise et n’ont pas accès à des soins de qualité et adaptés à la pathologie dont ils souffrent.

La carte interactive créé par le Réseau Génodermatoses et Maladies Rares de la Peau fait la synthèse de la prise en charge plurisdisciplinaire, à la fois médicale et paramédicale, des génodermatoses et maladies rares de la peau ; et des associations de patients.

Identification des besoins de patients

En 2011, une enquête "Together Against Genodermatoses" (TAG 2011) a permis d’identifier les besoins des patients en interrogeant des médecins, des paramédicaux, des patients, des représentants associatifs, des proches de patients et des travailleurs sociaux. Les personnes interrogées se sont exprimées sur les thématiques suivantes :

  • expertise médicale
  • techniques de diagnostic
  • conseil génétique
  • recommendations
  • éducation thérapeutique
  • télémédecine
  • recherche

Cette enquête a permis notamment de d’identifier des consultations spécialisées, de recenser des projets des recherche, de diriger nos actions et de se recentrer sur la formation des professionnels à l’international et la sensibilisation du grand public.

Organisation de formations et soutien de la recherche

  • < cliquez ici > pour découvrir les cours en ligne ainsi que les cessions de formation en live.
  • Des bourses sont allouées aux équipes de jeunes médecins pour leur permettre de se former aux spécificités génétiques, cliniques et thérapeutiques des génodermatoses et maladies rares de la peau.
  • Développement des groupes nationaux de travail notamment des les pays du Moyen-Orient ainsi que dans les pays de la Méditerranée.

Actions de sensibilisation à la cause des maladies rares

Chaque année depuis 2015, un concours de dessin est organisé sur le thème des maladies rares et génétiques de la peau dans le but de sensibiliser aux problématiques des maladies rares et génétiques de la peau, < cliquez ici > pour découvrir les éditions précédentes
Les sujets étaient les suivants :

  • 2019 : "Se mettre dans la peau de l’autre"
  • 2018 : "Souriez & Restez Naturels"
  • 2017 : "Superhéros du quotidien"
  • 2016 : "Bonheur"
  • 2015 : "Dans ta peau"
Annuaire des services pour les maladies rares de la peau

Recherche de soins

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Consultez la carte du réseau.

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