"Avec les enfants de la lune" lance une pétition pour mieux combattre le Xeroderma Pigmentosum

mardi 2 octobre 2018

L’association de solidarité "Avec les enfants de la lune", qui vise à traiter les enfants atteints de Xeroderma Pigmentosum et à sensibiliser à la lutte contre cette maladie, a récemment lancé une pétition adressée, entre autres, à l’Organisation Mondiale de la Santé. Cette initiative concerne l’activité de l’organisation au Maroc, où il est estimé qu’environ 1000 personnes souffrent de la pathologie. Actuellement, 400 personnes ont été pris en charge par l’association, un nombre jugé bien trop insuffisant par cette dernière.

Gagner en visibilité et en reconnaissance constitue un enjeu crucial dans un contexte national où les ressources financières en matière de santé s’avèrent difficiles à obtenir, et ce plus particulièrement dans le cas d’une maladie génétique rare, peu connue et par conséquent sous-diagnostiquée. La pétition, qui s’inscrit dans cette démarche, pourrait donc permettre d’apporter plus de poids à d’éventuelles requêtes auprès d’organisations internationales.

"Avec les enfants de la lune" est aujourd’hui engagée dans le traitement et le suivi d’un programme de soins adaptés aux patients, l’octroi de moyens de protection gratuits (masques anti UV, lunettes etc.) ainsi que dans des campagnes d’information auprès du grand public afin de lui faire mieux connaître la maladie. En plus du renforcement de ces actions, l’association a pour projet la construction d’un nouveau centre d’accueil afin d’améliorer les conditions d’hospitalisation des patients, mais aussi leur suivi.

Pour en savoir plus à propos du Xeroderma Pigmentosum : http://www.genodermatoses-network.org/spip.php?article239
Pour signer la pétition : cliquez ici


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