Rare Disease Day : l’Europe réunie dans la lutte contre les maladies rares

mardi 5 février 2019

Chaque février, l’association européenne Eurordis prépare sa journée "Rare Disease Day" tenue à la fin du mois. L’occasion de présenter, à travers cet événement, l’action de cette alliance non-gouvernementale à la configuration plurielle.

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Affiche de la campagne 2019 ’Show your rare’

Un enjeu annuel de sensibilisation

Pour Eurordis, le second mois de l’année constitue le théâtre d’une série d’événements dont l’apogée est marquée par "Rare Disease Day". En effet, cette date prévoit la tenue d’événements de sensibilisation ainsi que le partage d’histoires, de vidéos ou de photographies à travers les réseaux sociaux, l’ensemble bénéficiant d’une couverture médiatique de grande ampleur, mais surtout de la participation de plus de 90 pays. Le thème de cette année, ’Bridging health and social care’ (’Lier santé et aide sociale") a pour vocation d’exhorter les décideurs publics, les chercheurs, les professionnels de santé et le grand public à s’engager dans la lutte contre les maladies rares. Également, les personnes atteintes d’une maladie rare sont invitées à présenter leur situation au plus grand nombre via la campagne "Show your rare".

Au demeurant, Eurordis ne se limite pas à cette communication puisqu’elle organisera, le 12, le Black Pearl Awards, une cérémonie dont le nom a été conçu pour souligner la qualité exceptionnelle des récipiendaires (la formation naturelle de "perles noires" s’observant peu fréquemment) qui seront récompensés pour leur engagement dans l’amélioration de la vie des patients. Le lendemain, Bruxelles accueillera un symposium autour du thème de l’amélioration de l’accès aux thérapies pour les maladies rares. Enfin, le Comité des ONG dédiées aux Maladies Rares tiendra une seconde réunion de présentation le 21 aux Nations Unies afin d’inciter les agences onusiennes, la communauté des ONG, les gouvernements nationaux, les institutions académiques et le secteur privé à rejoindre la collaboration dans la lutte contre les maladies rares. La première avait eu pour objet d’intégrer les maladies rares dans l’agenda de l’organisation internationale new-yorkaise.

Maladies rares, effets répandus

Selon la norme de l’Union Européenne, est considérée comme "rare" toute maladie affectant moins d’une personne sur 2000. Cette statistique aurait suffi à minimiser l’impact de telles pathologies si au moins 6000 d’entre elles n’avaient pas été identifiées, ainsi que leur impact massif sur 30 millions d’Européens et 300 millions d’individus dans le monde. En raison des faibles prévalences ayant pour conséquence des expertises raréfiées, des recherches limitées et une offre de soin inadéquate, il était devenu impératif de créer les conditions d’une meilleure prise en charge de ces maladies, qui, à défaut de ne pouvoir être guéries, pouvaient au moins jouir d’une meilleure intégration dans les systèmes de santé. C’est en réaction à un pareil constat qu’est créée en 1997 l’Organisation Européenne pour les Maladies Rares, réunissant des associations de patients dédiés à la promotion de la recherche et au développement de médicaments orphelins. 9 mois après sa création, Eurordis rassemblait plus de 90 associations réparties dans plus de douze pays de l’Union européenne. Aujourd’hui, Eurordis représente plus de 837 associations dans plus de 90 pays différents. Au niveau français, la création d’une Alliance Maladies Rares (AMR) en février 2000 revient à l’Association française contre les myopathies (AFM), qui, après la campagne " la grande tentative " des années quatre-vingt-dix, réalisa la nécessité de travailler avec d’autres associations pour pouvoir modifier l’agenda des politiques, trouver comment stimuler la recherche et faire sortir les maladies rares de l’anonymat par la construction d’une identité et d’une problématique communes.

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Statistiques mondiales des maladies rares pour 2018

Une coopération équilibrée des organisations pour de meilleurs résultats ?

En 2017, Eurordis a notamment été cofinancé par la Commission Européenne (25 %), par les dons des particuliers et des associations (35 %) et par 64 entreprises (32%), aux premiers rangs desquelles figuraient les laboratoires Pfizer, Shire, Novartis, Celgene et Vertex. À cette configuration hybride mêlant privé et public s’ajoutent, en plus des associations de patients constitutives d’Eurordis, des instances de recherche centrées sur le développement thérapeutique, comme le Consortium International de Recherche sur les Maladies Rares (IRDiRC). Une formule d’acteurs prometteuse sur laquelle de nombreux espoirs sont fondés. Marco Sessa, un cinquantenaire italien atteint d’achondroplasie et président d’une association dédiée à cette pathologie, ne tarissait pas d’éloges sur Eurordis il y a quelques années : “J’ai toujours été un activiste, en particulier dans la lutte contre ma maladie. Je me souviens de ma première participation à une réunion Eurordis où j’ai vraiment compris à quel point la recherche scientifique est importante, à quel point la loi peut résoudre beaucoup de problèmes pour les patients souffrant de maladies rares, mais aussi à quel point le combat est inégal lorsqu’il faut obtenir un minimum d’attention de la part des chercheurs et de l’industrie pharmaceutique."

Plus d’information à : https://www.eurordis.org/

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