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Ichthyoses

Que sont les Ichthyoses ? - Liens utiles

Que sont les ichtyoses héréditaires ?

Le terme ichthyoses ou Ichtyoses est actuellement réservé aux maladies héréditaires de la kératinisation, caractérisées par l’accumulation de squames avec ou sans hyperprolifération épidermiques ou inflammation du derme. Ces ichtyoses apparaissent au cours des premiers mois ou des premières années et persistent toute la vie. Le traitement visera à réduire l’épaississement cutané et à contrôler les possibles complications tant à la période néonatale qu’ultérieurement (émollients, kératolytiques).

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THÉRAPEUTIQUE DERMATOLOGIQUE

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Thérapeutique Dermatologique propose aux médecins une approche clinique, diagnostique et thérapeutique des ichthyoses.

MAGEC

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Le Centre de Référence National des MAladies Génétiques à Expression Cutanée (MAGEC) propose :

  • un protocole de soins - kinésithérapie - pour l’ichtyose. Pour le consulter, cliquez ici.
  • un protocole de soins pour le bébé collodion. Pour le consulter, cliquez ici.

ICHTHYOSIS SUPPORT GROUP

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L’Ichthyosis Support Group, association de patients anglaise, propose des brochures en anglais expliquant ce que sont les différentes ichtyoses et leur mode de prise en charge ainsi que des guides pour les parents et les enfants.

ENI - EUROPEAN NETWORK FOR ICHTYOSIS

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Les associations de patients se sont réunis au sein d’un réseau l’European Network for Ichthyosis, ENI. Leur site propose des liens vers les associations membres de leur réseau.

GENESKIN

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Geneskin propose également une liste des centres cliniques, des essais cliniques, des associations de patients.

ORPHANET

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Orphanet propose également un liste des centre experts, des tests diagnostiques, des associations, des projets de recherche, d’essais cliniques, des bases de données et des réseaux.

Recommendations communes pour les soins dermatologique de l’ichtyose héréditaire

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La FIMARAD, Fillière des Maladies Rares Dermatologiques, propose des supports d’éducation thérapeutique pour les soins dermatologiques de cette pathologie sur leur chaine youtube.

ORPHANET met à disposition des professionnels des fiches "Bonnes pratiques en cas d’urgence". Pour consulter cette sur les ichtyoses, cliquez ici.

Annuaire des services pour les maladies rares de la peau

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