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En bref

Historique résumé du Réseau Genodermatoses & Maladies Rares de la Peau

Genodermatoses & Rare Skin Disorders Network : un réseau de la Fondation René Touraine pour améliorer la prise en charge médicale et sociale des patients atteints de maladies de la peau sévères et rares

Depuis 2003, la Fondation René Touraine coordonne le Genodermatoses & Rare Skin Disorders Network.

Au sein de ce réseau, équipes médicales et paramédicales, représentants des patients, chercheurs, autorités de santé , industriels, travaillent ensemble pour améliorer la prise en charge médicale et sociale des patients atteints des maladies génétiques de la peau sévères et rares en développant une approche centrée sur le patient.

Le « Genodermatoses & Rare Skin Disorders Network » développe ses activités dans les pays de l’Europe, de la Méditerranée et du Moyen-Orient. Ce réseau est ouvert à tous les experts et centres impliqués dans la prise en charge des génodermatoses et maladies rares de la peau sévères. Rejoignez le réseau !

Un réseau international pour soutenir et encourager les initiatives nationales

Les génodermatoses et maladies rares de la peau font l’objet d’une collaboration efficace et de longue date dans le domaine de la recherche génétique, dans les pays d’Europe, de la Méditerranée et du Moyen-Orient. Parallèlement, de nombreuses actions ont été entreprises pour améliorer la prise en charge médicale et sociale des patients souffrant de génodermatoses et maladies rares de la peau sévères dans ces pays.

Le Genodermatoses & Rare Skin Disorders Network a pour objectif de soutenir et encourager ces initiatives à travers la mise en place d’un réseau international.
A travers l’échange d’expérience et de bonnes pratiques, ce réseau vise également à renforcer l’amitié entre l’ensemble des professionnels de la santé dans les pays d’ Europe, de la Méditerranée et du Moyen-Orient.

La Fondation René Touraine a pu lancer ce projet de coopération grâce au soutien d’un de ses membres fondateurs les Laboratoires Pierre Fabre et l’implication des dermatologues des pays de la Méditerranée et du Moyen-Orient.

En 2016, afin de refléter son expansion, le réseau Genodermatoses & Mediterranean a changé son nom en Genodermatoses & Rare Skin Disorders Network.

Un acteur clé de la coopération européenne dans le champ des maladies rares de la peau

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En 2017, les Etats membres de l’Union Européenne ont donné pour 5 ans leur soutien à l’ERN-Skin, le Réseau Européen de Référence pour les maladies de la peau rares, non diagnostiquées et à faible incidence.

Sous la coordination de Christine Bodemer, l’ERN-Skin rassemble 56 offreurs de soins de 18 pays différents et 20 associations de patients. Plus de 15 spécialités différentes sont impliquées dans l’ERN-Skin.

L’ERN-Skin a été construit grâce au soutien de la FRT et à la coopération exemplaire entre le FRT-Genodermatoses & Rare Skin Disorders Network, EB-Clinet et le groupe de travail Genodermatoses de l’EADV. Ce réseau a reçu le soutien officiel :

La Fondation René Touraine est responsable de la gestion et de la coordination du projet.

Annuaire des services pour les maladies rares de la peau

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