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Nos missions

Nos missions : Améliorer la qualité des soins pour les patients atteints de maladies rares de la peau et promouvoir une médecine centrée sur le patient

Les difficultés rencontrées par les patients et leurs familles

Les patients et leurs familles doivent faire face a des défis tels que :

  • Diagnostic tardif (beaucoup de cas ne sont pas encore diagnostiqués ou mal diagnostiqués)
  • Difficulté à mobiliser l’expertise et les compétences nécessaires
  • Méconnaissance des centres spécialisés dans le traitement de ces maladies
  • Difficultés d’identification des ressources médicales et paramédicales
  • Coordination insuffisante entre les médecins et les hôpitaux
  • Formation insuffisante des aides soignants
  • Accès limité aux informations
  • Inexistence d’un traitement, seuls les symptômes peuvent être soulagés
  • Difficultés d’accès aux médicaments et aux dispositifs médicaux
  • Vie sociale compliquée : l’accès à l’école, au travail et aux activités de loisir est quasiment impossible

Les génodermatoses et Maladies Rares de la Peau : une priorité de santé publique

Les génodermatoses, dans la plupart des pays, sont partie intégrantes de priorités de santé publique telles que les maladies génétiques, les maladies chroniques, le handicap, le cancer ou encore les maladies rares.

Si de nombreuses actions ont permis d’améliorer les soins et la vie sociale des patients dans de nombreux pays, aucune solution globale n’a pu être proposée aux patients et à leurs familles en raison notamment du :

  • Petit nombre de malades
  • Difficulté de mobiliser les compétences et de l’expertise nécessaires
  • L’isolement des patients
  • Manque de services et l’exclusion sociale liée aux maladies de peau

De nombreuses initiatives

De nombreuses initiatives ont permis d’améliorer la qualité des soins ainsi que l’aide sociale apportée aux patients souffrant de maladies de peau sévères au sein des Etats membres de notre réseau, dans les pays du sud de la Méditerranée et dans ceux du Moyen-Orient où la prévalence de telles maladies est plus élevée qu’ailleurs. En attendant les résultats de la recherche en génétique, plusieurs initiatives ont souligné l’importance :

  • D’un système de soins multidisciplinaires
  • Du traitement des symptômes
  • De l’échange d’expertise et de ressources
  • De l’implication des autorités de santé publique

L’importance d’un parcours de soins multidisciplinaires

D’une part, le parcours de soins implique de nombreuses spécialités (dermatologie, otolaryngologie, pédiatrie, gynécologie, urologie, ophtalmologie, oncologie, chirurgie plastique et maxillofaciale, gastroentérologie, néphrologie, radiologie, radiothérapie, odontologie, nutrition, etc.). D’autre part, l’accès aux médicaments et aux dispositifs médicaux est très onéreux.

L’importance du traitement symptomatique

Les traitements symptomatiques sont les seuls disponibles et permettent d’améliorer la qualité de vie des patients. Ces traitements ne traitent donc pas la cause de la maladie mais ses conséquences.

Partager l’expertise et les ressources

Développer des collaborations au niveau européen ainsi que partager expertise et ressources dans le domaine des soins en génodermatoses permettra notamment de :

  • Surmonter l’expérience limitée des professionnels
  • Améliorer l’accès à des traitements nécessitant un haut niveau de ressources et d’expertise
  • Assurer une formation aux professionnels de santé
  • Diffuser des recommandations / « bonnes pratiques » et aider les petits pays

Cartographie de l’expertise

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L’expertise dans le domaine des génodermatoses et des maladies rares de la peau est inégalement répartie à la fois à l’échelle nationale mais également internationale. En conséquence de cela, les patients atteints de génodermatoses et de maladies rares de la peau ne sont pas toujours orientés dans les pôles d’expertise et n’ont pas accès à des soins de qualité et adaptés à la pathologie dont ils souffrent.

La carte interactive créé par le Réseau Génodermatoses et Maladies Rares de la Peau fait la synthèse de la prise en charge plurisdisciplinaire, à la fois médicale et paramédicale, des génodermatoses et maladies rares de la peau ; et des associations de patients.

Identification des besoins de patients

En 2011, une enquête "Together Against Genodermatoses" (TAG 2011) a permis d’identifier les besoins des patients en interrogeant des médecins, des paramédicaux, des patients, des représentants associatifs, des proches de patients et des travailleurs sociaux. Les personnes interrogées se sont exprimées sur les thématiques suivantes :

  • expertise médicale
  • techniques de diagnostic
  • conseil génétique
  • recommendations
  • éducation thérapeutique
  • télémédecine
  • recherche

Cette enquête a permis notamment de d’identifier des consultations spécialisées, de recenser des projets des recherche, de diriger nos actions et de se recentrer sur la formation des professionnels à l’international et la sensibilisation du grand public.

Organisation de formations et soutien de la recherche

  • < cliquez ici > pour découvrir les cours en ligne ainsi que les cessions de formation en live.
  • Des bourses sont allouées aux équipes de jeunes médecins pour leur permettre de se former aux spécificités génétiques, cliniques et thérapeutiques des génodermatoses et maladies rares de la peau.
  • Développement des groupes nationaux de travail notamment des les pays du Moyen-Orient ainsi que dans les pays de la Méditerranée.

Actions de sensibilisation à la cause des maladies rares

Chaque année depuis 2015, un concours de dessin est organisé sur le thème des maladies rares et génétiques de la peau dans le but de sensibiliser aux problématiques des maladies rares et génétiques de la peau, < cliquez ici > pour découvrir les éditions précédentes
Les sujets étaient les suivants :

  • 2019 : "Se mettre dans la peau de l’autre"
  • 2018 : "Souriez & Restez Naturels"
  • 2017 : "Superhéros du quotidien"
  • 2016 : "Bonheur"
  • 2015 : "Dans ta peau"
  • Plus de 1 000 spécialistes formés
  • 20 cours en ligne sur les génodermatoses
  • 50 subventions pour soutenir les équipes de jeunes médecins
  • 16 ateliers et rencontres internationales
  • Rôle clé à l’échelon européen (TAG 2007-335, EUCERD, EADV Task Force, ERN-Skin)
  • Annuaire intéractif, cliquez ici pour le découvrir

La stratégie du Genodermatoses & Rare Skin Disorders Network pour 2018-2021

Notre objectif pour 2018-2021 est de travailler avec d’autres réseaux dans le même champ pour :

  • Renforcer les réseaux nationaux dans chaque pays partenaire hors UE et développer des projets régionaux dans la Méditerranée, au Moyen-Orient, en Asie et en Amérique du Sud.
  • Organiser des sessions de formation à destination des équipes médicales et paramédicales.
  • Développer l’annuaire interactif à destination des patients et des professionnels de santé.
  • Améliorer l’accès aux médicaments, produits cosmétiques et dispositifs médicaux.
  • Promouvoir notre communication.

Une collaboration fructueuse entre l’ERN-Skin et les réseaux en Méditerranée, au Moyen-Orient, en Asie et en Amérique du Sud doit déboucher sur des synergies au bénéfice de tous les patients. Le développement de ces liens représente pour l’avenir un défi à la fois important et stimulant.

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Annuaire des services pour les maladies rares de la peau

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